Róże + Ataki były i. . . . niespodzianka w mózgu - czyli Moje Macierzyństwo cz. 17

Bluzkę w róże kupiłam już prawie rok temu:) Dziś w towarzystwie nie małej dawki żółtego

Ten post jak i cały cykl Moje Macierzyństwo ma charakter wspomnień.

Ataki były i.... się zmyły. Tak chciałoby się napisać. Ale nie zmyły się. Po wyeliminowani zabawki zniknęły duże napady ale małe pozostały. 

 Zauważyłam w komentarzach (być może coś niejasno napisałam) i rozwiewam wątpliwości. Sama zabawka nie wywoływała ataków, a tylko je inicjowała. Ataki to następstwo zmian w mózgu. Choć wyniki EEG nie były bardzo złe a zmiany zlokalizowane tylko w części.

 Ostatni dzień leku, ostatnia połówka. Kolejnego ranka wstał zupełnie inny, nagle miał inne oczy, zdrowsze. Rozglądał się radośnie po mieszkaniu jak by widział je pierwszy raz, jego śmiech był taki głośny. Wróciło nasze dziecko! Dziecko z przed szczepionki i ataków. Ale w nas coś już na zawsze się zmieniło. Pozostał strach, ogromny strach. Już raz przecież była poprawa, poprawa z której cieszyliśmy się, poprawa, po której przyszły ataki tak silne, że stracił pamięć, zapomniał nas. Nie sposób było nie śmiać się z nim. Miał już 7 miesięcy i zaczynał raczkować po podłodze. Zaczynał jeszcze w czasie schodzenia z leku. Nawet nie widząc gdzie jest można było go dokładnie zlokalizować. Mocno plaskał dłońmi w panele co wydawało charakterystyczny dźwięk. Na rehabilitacji widzieliśmy większe postępy. Miał niecałe 7 miesięcy a już wspinał się po meblach, zaczynał sam siadać, na krótki moment potem na dłużej. Lepiej jadł i coraz bardziej wzbogacaliśmy jego jadłospis. Hitem w kuchni był parowar, wrzucaliśmy tam wszystko na raz dla nas i dla niego. a potem mu miksowaliśmy. Zachłannie łapał łyżkę buzią, wyglądało to przezabawnie. I nawet mieliśmy na to swoje własne określenie - chapsnięcie. Do tej por zdarza nam się powiedzieć chapsnij.

Wtedy jeszcze często drżała mu broda, oznak aury nie mogłam się dopatrzeć. 

Neurolog wysłała nas na USG głowy. I teraz mam tu problem. Przez brak daty badania to najbardziej zamotany post tego cyklu. Nic mi się w głowie nie układa w całość. Wedle mego kalendarza i pamięci to badanie wykonaliśmy jakiś czas po pobycie w szpitalu (ze względu na brak jakiegokolwiek obrazowego badania głowy w szpitalu). Ale data mówi co innego, data na badaniu wskazuje na termin jeszcze przed pobytem w szpitalu. Co jest niemożliwe, na badanie wysłała nas lekarz, której w tym terminie jeszcze nie znaliśmy. To nie ostatni raz, kiedy w aparacie USG ustawiona była zła data, później zawsze sprawdzaliśmy i poprawialiśmy to od razu. Badanie mogło być wykonane jeszcze w czasie brania leków, ale teraz po prostu nie pamiętam. Sięgnę jeszcze do jednej karty, może tam będzie dobra data...

Na USG głowy nie czekaliśmy długo, miało być wykonane odpłatnie, więc i terminy szybkie. Lekarz wypytała mnie o jego zdrowie. Jedno z nas miało trzymać synkowi główkę prosto, pało na mnie. Oczywiście był foch, foch z przytupem. Tata stał się ostoja ratunku a do mnie kierował obrażone spojrzenie. I tak z trzy dni... Bo jak można go tak trzymać, przecież jak się nie kręci to nic nie widzi!

Większość osób przy takim badaniu nie spodziewa się żadnych niespodzianek. Nie pamiętam dokładnego terminu badania, ale pamiętam co wtedy czułam, czułam, że zbyt długa ciszę zaraz przerwie opis czegoś, co tam nie powinno się znaleźć. Lekarz zaczęła dyktować opis pielęgniarce torbiel tyle i tyle milimetrów tu i tu, kolejna torbiel, kolejne milimetry..... Zrobiło mi się lekko gorąco i lekko słabo, głęboki wdech.... Lekarz skończyła opis. Dziecko miało niewielki wylew, ale jest w takim wieku kiedy mózg ma ogromne możliwości regeneracji i torbielki tej wielkości powinny się wchłonąć same w przeciągu kilku miesięcy. Na pytanie kiedy dokładnie miał ten wylew nikt nie jest w stanie opowiedzieć, może niedługo po porodzie, może dopiero po szczepionce, może po atakach...

Ale bez paniki, jego stan się nie pogarszał, cały czas był rehabilitowany i widzieliśmy poprawę. Konsultowaliśmy to z innymi lekarzami. Torbielki w każdym z kolejnych badań były mniejsze. Gdy miał ponad rok znikły całkowicie. Gdy miał 3,5 roku tomografia komputerowa także nic nie wykazała w miejscu gdzie były.
Ale strach był. Obawy czy jego rozwój będzie taki jak rówieśników. Czy te zmiany nie pozostawią śladu.
Syna zaczął mieć dziwne zainteresowania, interesowały go np. tylko książki, które lekko wystawały z blatu stołu. Ostrożnie przeglądał wtedy tylko boczne fragmenty stron. Irytowało go przesunięcie książki tak, by cała była na stole. Często powtarzał jakieś ruchy.
Mieszkaliśmy wtedy w bardzo słonecznym mieszkaniu. Na tapecie widniały pomarańczowe paski w różnych odcieniach. Lubił siadać przy ścianie i pokazywać te paski.
W drugim pokoju paski były wielokolorowe. Pokazywał je a my mówiliśmy kolor. Po kilkunastu dniach my mówiliśmy kolor a on pokazywał pasek. Co akurat nas cieszyło. Lubił książeczki, nie umiał wymówić żadnej nazwy zwierzaczka, ale pokazywał to, którego nazwę wypowiedzieliśmy. Miał bardzo dobra pamięć. Pod koniec 7 miesiąca życia stał już sam. Pamiętam też jak zawsze witał mnie radośnie po powrocie z uczelni. Piskom i przytulaniom nie było końca. W dzień nie miałam czasu się martwic ani smucić. Jego uśmiech i pierwszy mały ząbek rozbawiały każdego. Po za czasem, kiedy łapał jakieś przeziębienie, ząbkował właściwie nie płakał. Bywało, że przez kilka dni po kolei nie uronił nawet najmniejszej łzy. Zabawnie radośnie chodził przy boku łóżeczka, dodatkowo oblizując oparcie. Znacie glonojada??? Wyglądał właśnie jak glonojad przyssany do szyby i tak przesuwał się po oparciu.
Czasem zdarzały się też gorsze dni, jak każdemu. Bywał przygaszony, marudny i nie tolerował obecności gości, wręcz bał się ich.
Ważył około 8kg, mniej niż jego rówieśnicy. minęło jeszcze sporo czasu, zanim ich dogonił wagą i wzrostem. Po pierwszym ząbku za miesiąc pojawił się kolejny. Wgryzał się w całe gotowane warzywa. A jego uśmiech był wyjątkowo uroczy. Brykał niesamowicie i nawet na sekundę nie pozostawał bez ruchu. Nawet jeśli się nie przemieszczał, wykonywał ciągłe ruchy rękami lub ciągle coś po swojemu mówił. Z jego mowy rozumieliśmy coraz więcej. Wiedzieliśmy kiedy chce jeść, pic, przytulić się. Szczepienia miał wstrzymane, mimo doniesienia do przychodni zaświadczenia od neurologa i tak co jakiś czas ktoś do nas dzwonił z upomnieniem o terminie - standard. Szybie przepraszam nie zaglądałam do karty i kolejny miesiąc spokoju. Broda synowi drgała w różnych sytuacjach, czasami raz, czasami kilka razy po kolei w różnych odstępach czasu.
cdn.

spódnica/skirt  -  second hand + skracanie, zwężanie

buty/shoes - Boot Square

bluzka/blouse - second hand 1zł

torebka/bag - Włoskie Torebki w Blue City