Dlaczego ja? Czy można w 100% zaakceptować niepełnosprawność

Po fazie radości związanej z postawieniem właściwej diagnozy. Po informacji, że to dziwne coś można opanować lekami (nie wyleczyć, ale zawsze to coś). Po nadziejach związanych z "pacjent przyjmuje leki i jego organizm ma przywrócone normalne funkcje" przychodzi rzeczywistość, weryfikacja, górki, dołki i pagórki.

Przychodzi rozczarowanie bo przecież "pacjent przyjmuje leki i jego organizm ma przywrócone normalne funkcje" to ja się pytam gdzie te normalne funkcjonowanie? i dlaczego ktoś mnie tak bezczelnie i paskudnie oszukał? Nie, nie lekarze - oni nic mi nie obiecywali i słusznie.

A potem pytam DLACZEGO JA???? Tak pytam średnio trzy -pięć razy do roku. Zawsze wtedy gdy omija mnie coś tylko i wyłącznie przez moją chorobę. Wtedy jestem zła, niesamowicie zła.

Nikt nie wybiera choroby ani niepełnosprawności, nikt nie stoi po nią w koleje, nikt nie zebrał jej w lesie do koszyka. Przychodzi z nami na świat albo przyplątuje się z czasem.
 Czasem nagle urywa się film i budzimy się gdzieś indziej, a zza rurki od respiratora szukamy wzrokiem nogi...

 Więc jak jest? Są osoby z ośrodkową moczówką prostą u których (na szczęście) leczenie przebiega sprawnie. U niektórych jest tragedia poplątana z czasowym super stanem jak u mnie. Ale to nie tylko ośrodkowa moczówka. Nieszczęście lubią chodzić parami a nawet trojkami. Ale dziś nie chce mi się o nich nawet myśleć, a co dopiero pisać. Do tego skutki uboczne leków. Choroba czasami zaburza funkcje całego organizmu. I paradoksalnie potrafi ograniczyć bardziej, niż niepełnosprawność ruchowa. Jest niestała i nie wiadomo co przyniesie kolejny dzień, następne kilka godzin. Potrafi też pozytywnie zaskoczyć i siedzieć cicho i grzecznie. Jest różnie, kwadratowo i podłużnie.

Skoro nikt nie odpowiada na DLACZEGO JA? zapytam sobie JAK ŻYĆ?

Powoli układam życie z chorobami, zmieniam priorytety, myślę i działam jak stworzyć system, w którym egzystencja ma sens i jeszcze zarobi na życie, leki, czekoladę, lekcje angielskiego dla dziecia  i torebkę od Furli.

To kłopot chorych, jak żyć, jak zarabiać gdy nie jest to takie proste. Kolejny to pewna samotność. Jeszcze inny niezrozumienie innych. Kolejny - różnego rodzaju bariery i ograniczenia, te nie do przeskoczenia te, przy których znów pytasz DLACZEGO JA?

Podobno każdy nieuleczalnie chory czy niepełnosprawny choć raz ma chęć lub cichy zamiar targnąć się na swoje życie. Czy tak jest nie wiem, ja nie zaprzeczam. Takie myśli dopadały mnie jeszcze w czasie wieloletniego diagnozowania. Teraz jest bardzo spokojnie.

Najbardziej boję się momentu, w którym będę musiała poprosić o pomoc innych. To mnie przeraża. To... mam nadzieję nigdy nie nadejdzie.A jak znam siebie, najpierw sprawdzę, czy trawa jest odpowiednia dietą.

Gdy nie mam siły wstać z łóżka - czytam. Gdy nie mam siły czytać, czytam jednym okiem. Dobrze, że tak nie jest często.
W mojej głowie powstaje firma. Powoli przenoszę ją do życia. Firma, której formalnie jeszcze nie ma, ma już kilka zamówień, które trzeba wykonać na sprzęcie, którego jeszcze nie posiadam. To motywuje.

Co mnie jeszcze motywuje:

Pójście do pracy bez przerw, wtedy kiedy akurat są potrzebne, do alergenów, które atakują z każdej strony, bez "możliwości" którymi mierzę i ustalam ile leku aplikować - o nie! czas na własne zasady, we własnym miejscu.

Nie pobieram żadnej pieniężnej pomocy rodzinnej, rent ani innych cudów, których wysokości i tak nie ma co zazdrościć innym. Bo ledwo im na leki starcza.

Chłonę wiedzę, zagłębiam się w liczenie VAT, dobieram kolory i strategie, dotoczyłam się na szkolenie dla przyszłych przedsiębiorców bo wiem, że mogę. Mogę zmienić trochę swoje życie, nadać mu więcej sensu i zabezpieczyć przyszłość.
Blogerskie życie nauczyło mnie wykonywać perfekcyjny makijaż, wyglądam w nim tak zdrowo, tak nie blado i tak radośnie. + 10 do bizneswomen :) :) :)

Trzymajcie kciuki! Od startu dzieli mnie już tylko kilkanaście tysięcy złotych. Tylko tyle i aż tyle. Przygotowania wrą.

Szukam możliwości. Trzymam się tej myśli i musi się udać.
Jak się uda, będę Was wirtualnie kopać po tyłkach i motywować. Bo jak uda się choremu to zdrowemu - tym bardziej powinno. 

Gdyby nie choroby moje życie wyglądało by zupełnie inaczej. Tego jestem pewna. Mieszkała bym zupełnie gdzie indziej. Robiła zupełnie co innego. Do tej pory spełniłabym część marzeń. Sio, sio nie ma czasu na gdybanie...

Na co liczyć jeśli nie na siebie? W moim powiecie w grudniu 2013 było 5883 bezrobotnych. Z czego 3538 to osoby do 34 roku życia. Źródło. Czegoś takiego nie było. Kochani znajomi i przyjaciele obecnie za granicą. Z przykrością ale muszę: nie wracajcie, nie ma do czego.

A jak radzą sobie inni. Tworzą własne firmy, odnajdują idealna pracę, pasją zapełniają życie, piszą blogi, czytają, modlą się za zbawienie innych itd.
Aneta tworzy małe śliczności, Sylwia spełnia się w modelingu, Pani Niteczka szyje zabawki. Oj prawie zapomniałam Dominika - jej nie da się zapomnieć, gdy raz przekroczy się próg bloga.
Podglądanie ich także mnie motywuje.

Znaleźć sens w życiu, cel i całemu się mu oddać.

Są też tacy, którzy sobie nie radzą. I nie ważcie się pomyśleć "niech biorą się w garść" bo czasami nie ma już czego w tą garść zbierać. Boję się tego momentu, niech nigdy nie nadejdzie. Puki jest możliwość, póki trzyma mnie to  JESZCZE COŚ MOGĘ - trzymajcie kciuki! mocno i koniecznie!

Po zimie przychodzi wiosna - taki mamy klimat :)

 spódnica -uszyłam sobie

bluzka - second hand + DIY

marynarka - C&A

szal - Unisono

Zdjęcia: M&K Photo